Postpoliosyndroom (PPS)

Mensen die polio hebben doorgemaakt, kunnen vele jaren later het postpoliosyndroom (PPS) ontwikkelen. Zelfs tot veertig jaar na de oorspronkelijke acute ziekte kunnen mensen last krijgen van nieuwe verschijnselen zoals vermindering van spierkracht en uithoudingsvermogen, sterke vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. Meestal worden die problemen niet in verband gebracht met de vroegere polio-infectie.

Fase 1: Polio

Poliomyelitis of kinderverlamming wordt veroorzaakt door een virusinfectie. Het poliovirus, waarvan drie verschillende stammen voorkomen, dringt via de mond het lichaam binnen.

Het ziekteproces kan verschillend verlopen:

1. zonder symptomen
2. met vage, niet specifieke klachten zoals koorts, misselijkheid en soms diarree
3. het virus dringt door in de vliezen rond het ruggemerg en de hersenen, hetgeen gepaard gaat met hoofd-, nek- en rugpijn
4. met de reeds genoemde symptomen plus verlammingsverschijnselen.
   In dit geval is het virus doorgedrongen in de motorische voorhoorncellen van het ruggemerg en richt daar vernielingen aan.
   Als er zich verlammingsverschijnselen voordoen, dan volgt in circa één derde van de gevallen algeheel herstel, één derde houdt lichte restverschijnselen over, één derde ernstige restverschijnselen en tien procent sterft.

Vaccinatie

Doordat inenting sinds 1957 mogelijk werd, komt polio in de westerse wereld nog maar zelden voor en dan alleen bij mensen die niet ingeënt zijn.
De beste preventie voor polio is vaccinatie. (verplicht in België)

Fase 2: Postpoliosyndroom

Na een stabiele periode van gemiddeld 30 à 40 jaar na het herstel van de infectie met het poliovirus kan het zogenaamde “Postpoliosyndroom” (PPS) optreden.
“Post” betekent niet anders dan “na”. Zoals post-operatief betekent na een operatie, betekent post-polio na een polio-infectie.
“Syndroom” betekent een complex van verschijnselen dat kenmerkend is voor een ziekte.
We hebben het dus over verschijnselen die kunnen optreden omstreeks 30 jaar na de polio-infectie.

Klachten die kunnen optreden

• grotere vermoeidheid (veel sneller dan voorheen kunnen bepaalde activiteiten niet meer volgehouden worden)
• spierzwakte (vaak heel diffuus verspreid, maar soms ook heel gericht: ik kon vroeger op mijn tenen lopen en nu niet meer)
• verminderd uithoudingsvermogen
• pijn in spieren en/of gewrichten; pijn in de nek of laag in de rug
• de spieren worden dunner (horlogebandje moet strakker aangespannen worden, kleren passen niet meer)
• krampen, vooral na inspanning
• trillinkjes (fasciculaties) in de spieren alsof er mieren onder je huid lopen of wormpjes bewegen (vaak bij rust na geleverde arbeid)
• kortademigheid en slaapstoornissen (onrustig slapen, veel dromen, ’s ochtends hoofdpijn) kunnen duiden op zuurstoftekort. Longfunctie-onderzoek is aan te raden.
• problemen met spreken, slikken en kauwen

Achteruitgang van motorische functies

Type I
Achteruitgang in motorische functies zonder dat er sprake is van een nieuwe verlamming. De spierzwakte heeft te maken met overbelasting. Door de belasting te verminderen, kan blijken dat het een tijdelijke achteruitgang in functie is. Bovengenoemde klachten zijn in regel met maatregelen op te lossen.

Deze vorm levert secundaire complicaties, zoals bijvb.: druk op het kniegewricht ten gevolge van een niet meer passende beugel; tintelingen en krachtverlies in de handen ten gevolge van het langdurig lopen met krukken; ademhalingsklachten door scheefgroei van de wervelkolom (scoliose),...

Type II
Het is ook mogelijk dat er sprake is van postpolio progressieve spieratrofie (PPSA). Hiervoor is geen therapie bekend en het is iets wat door blijft gaan (progressief is). Het komt voor bij mensen met een polioverleden, die wel restverschijnselen hebben, een stabiele periode hadden van tenminste tien jaar en nu achteruitgang van hun motorische mogelijkheden bemerken, waarbij door henzelf (maar ook objectief door artsen) wordt vastgesteld dat er sprake is van verlammingsverschijnselen of in de spieren die niet waren aangedaan tijdens de polio-infectie, of in spieren die waren hersteld.

Bij een éénmalig onderzoek is achteruitgang in spierfunctie natuurlijk niet te meten. Dit kan pas na een tussenpose van enkele jaren, omdat het hier gaat om het meten van geringe verschillen. Men spreekt bij PPSA over een functie verlies van circa één procent per jaar.

Tenslotte kunnen ook allerlei andere aandoeningen optreden, zoals bijvb.: spierontstekingen, gewrichtskapsel- of peesschedeontstekingen,...

Onderzoeksmethoden

Het onderscheid tussen de type I en II vereist een zorgvuldig onderzoek. Het is ook mogelijk dat zich een combinatie van verschijnselen voordoet.

Diverse onderzoeksmethoden staan ter beschikking, zoals het EMG (het electrisch spieronderzoek), de spierbiopsie (onder lokale verdoving weghalen van een stukje spier en dit microscopisch beoordelen), onderzoek van het hersen-/ruggemergvocht (te verkrijgen via een “ruggeprik”).
In de Amerikaanse literatuur is men niet eenduidig over de waarde die je kunt hechten aan de verschillende gegevens.

Het is van groot belang om het verschil te kunnen vaststellen tussen enerzijds overbelasting met herstelmogelijkheid en anderzijds PPSA (nieuwe spierzwakte, ongeneeslijk). Dit onderscheid is van groot belang voor de prognose. Het is ook belangrijk dat mensen onaangenaam onderzoek bespaard wordt. Voorlopig is een eenvoudig antwoord hierop niet mogelijk.

Fase 3: PPSA

U zult zich afvragen:
Hoe vaak komt PPSA voor? In hoeverre moet ik ongerust zijn dat dit mij overkomt?
Ook hierover verschillen de diverse Amerikaanse onderzoeken. Gemiddeld wordt het vóórkomen berekend op 25 % (met een variatie van 16-84 %). De latentieperiode (de tijd tussen de polio-infectie en het optreden van PPSA) is gemiddeld 30 jaar (met een spreiding van 15-72 jaar). Het zijn dus glijdende getallen.

Er is één onderzoek gedaan naar krachtsvermindering en dat kwam uit op één procent per jaar. Er is ook gekeken naar risicofactoren.

Wie van de mensen die polio hebben gehad, krijgen die blijvende spierzwakte (PPSA)?
Het bleek niet de leeftijd te zijn waarop de polio-infectie werd opgelopen, noch de mate van verlamming, noch de restverschijnselen, maar het ging om de mate van herstel en daar koppelde men een theorie aan.

Men gaat er van uit dat als de mate van herstel groot is, de activiteit die ondernomen wordt groot is.

De zenuwcellen spelen een belangrijke rol bij het herstel van het poliovirus. Deze cellen vormen duizenden extra uitlopers naar nabijgelegen spiervezels (waarvan de bijhorende zenuwcel gedood werd door het poliovirus). De zenuwcellen gaan dus werken over een groter gebied.
De kans bestaat dat - na vele jaren - die intact gebleven cellen de overbelasting niet meer aankunnen en (een deel van) hun uitlopers afstoten, waardoor de spieren die zij verzorgden functieverlies gaan vertonen.

Enkele nuttige wenken

Meer tips vindt u onder onze rubriek Raadgevingen.

De belasting verminderen door:

• overgewicht te bestrijden
• korter te werken en huishoudelijke hulp in te schakelen
• meer orthopedische en/of hulpmiddelen te gebruiken

De belastbaarheid vergroten door:

• gewijzigde leefregels in te voeren
• gedoseerd te trainen
• rustperioden te vergroten

De ervaring leert ons dat tot op heden het nog slecht gesteld is met de informatiestroom naar neurologen, revalidatie-artsen en fysiotherapeuten.

Oud-poliopatiënten met ademhalingsproblemen

Het nu volgende gedeelte is alleen bestemd voor oud-poliopatiënten die in de acute fase van de polio ademhalingsproblemen hebben gehad, hetzij benauwdheid gedurende een korte periode, hetzij ademhalingsondersteuning d.m.v. een ijzeren long, kuras of iets dergelijks.

Ademhalingsondersteuning was na enige tijd niet meer nodig omdat men weer zelf kon ademen. De voorbijgaande toestand kan geresulteerd hebben in een zwak functioneren van de ademhaling in de jaren nadien, maar toch net op een aanvaardbaar niveau.

Er is de laatste tijd meer informatie over nieuwe ademhalingsproblemen en de noodzaak tot part-time beademing bij mensen die een zwakke ademhaling hadden overgehouden.

Hierna volgt een globale weergave van symptomen die kunnen ontstaan als de kwaliteit van de ademhaling minder wordt.

Onderbeademing of respiratoire insufficiëntie

De longen van ieder mens zijn bij het ouder worden onderhevig aan verandering en achteruitgang. Bij oud-poliopatiënten kan het zover komen dat de ademhaling dermate achteruit gaat in kwaliteit dat ademhalingsondersteuning nodig kan zijn.

• slaapstoornissen (onrustig slapen, angstige dromen)
• ochtendhoofdpijn
• vermoeidheid
• slaperig overdag, sufheid
• problemen met ophoesten van slijm
• concentratiestoornissen
• duizeligheid
• vermagering

Niet iedereen heeft alle bovengenoemde symptomen en sommige kunnen andere oorzaken hebben, maar wie er twee of drie van heeft zou het advies van een longarts in kunnen winnen.

Andere kenmerken van zwakte van de ademhalingsspieren kunnen zijn:

• langzaam spreken en met weinig woorden in één uitademing
• het niet volhouden om langere tijd achtereen te praten
• intensief gebruik van hulpademhalingsspieren, zoals: hoofd-, nek-, schouder- en armspieren

Het onderzoek gebeurt door middel van metingen van de ademhalingsfunctie en van de bloedgaswaarden, onder meer de hoeveelheid zuurstof die in het bloed opgenomen wordt. Wanneer de arts metingen doet, moet de patiënt bepaalde bewegingsinspanning verrichten in liggende, zittende of staande houding.
Een longcapaciteit van 400-600 cm³ wijst op ernstige onderbeademing. Helaas kunnen de resultaten van het gebruikelijke longfunctie-onderzoek misleidend zijn bij oud-poliopatiënten met zwakke en geringe lichaamskracht. De uitslag van een bloedgasonderzoek kan vaak normaal zijn, wanneer het onderzoek wordt gedaan als de patiënt wakker is, terwijl de uitslag totaal anders kan zijn wanneer het onderzoek gedaan wordt tijdens de slaap. Een ademhalingsinsufficiëntie treedt doorgaans op tijdens de slaap. De kwaliteit van de ademhaling kan dan ook het beste ’s nachts gemeten worden.

(bron: VSN Nederland)